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El Hospital de Alcalá de Henares pone el foco en las enfermedades raras

El Hospital de Alcalá de Henares pone el foco en las enfermedades raras

El Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares ha organizado su Jornada anual de Enfermería y, para esta edición, se ha celebrado coincidiendo con la semana de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida al público en general y en especial a los profesionales de la Salud, ha estado enfocada a darle visibilidad a este tipo de patologías desde varios puntos de vista: el de los profesionales, los familiares y cuidadores y también desde el punto de vista del paciente.

La jornada anual de Enfermería del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA) es, en palabras del director médico, José Gilberto González Antón, “una tradición” entre las actividades anuales que realiza el centro. En esta ocasión, y coincidiendo con la Semana Dedicada a las Enfermedades Raras, se ha dedicado “a estas enfermedades” para hacer visible este tipo de patologías. “Porque lo raro, como dice el título de la jornada, nos hace únicos”, ha añadido.

Por su parte, la directora de Enfermería del centro, María Eugenia Pinar, ha manifestado que jornadas como la del HUPA sirven para dar “visibilidad” a este tipo de enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial. Son, entre otras cosas, “las grandes desconocidas y la mayoría de ellas genéticas”, “se cronifican casi desde el momento” del nacimiento del paciente y “muchas veces no tienen tratamiento”.

La jornada –conducida por Mª Concepción Noriega, profesora de Enfermería de la Universidad de Alcalá- ha servido para abordar las enfermedades poco frecuentes desde varios puntos de vista. Abraham de la Peña ha recordado la labor que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con las familias para hacer visibles sus necesidades comunes, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promover mejoras concretas para lograr la plena inclusión social de estos pacientes.

Por su parte, Francisco Javier Aracil, médico pediatra del Hospital La Paz, ha aportado su visión desde el punto de vista asistencial explicando cómo se lleva a cabo una atención sanitaria tan específica a este tipo de pacientes. Entre otras características, Aracil ha hecho hincapié en que “no todas son iguales”, la variabilidad en “la forma de llegar al tratamiento y sus posibilidades terapéuticas” y en la importancia, por parte de los padres “de informarse de la capacidad de los profesionales para atenderlos”.

La visión del paciente
La jornada también ha servido para darle visibilidad a dos de estas enfermedades. Julia Álvarez, responsable del Servicio de Endocrinología y Nutrición del HUPA, ha hablado del fallo intestinal, estratificado en tres tipos según su gravedad –el crónico es el más grave- y que es una de las patologías de manejo más complejo. La otra patología es el llamado Síndrome de Uña Rótula, enfermedad “de origen genético”, y que afecta a las uñas, el sistema esquelético, los riñones y los ojos. De ella ha hablado Eduardo Prada, paciente y presidente de la Asociación Española de este Síndrome de Uña Rótula (AESUR).

El relato del familiar –como padre de paciente con enfermedad metabólica- ha venido a través de Jesús Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). Meco ha resaltado el trabajo de los hospitales de la red del Servicio Madrileño de Salud y la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que hay en la Comunidad. Respecto a la Enfermería, ha señalado que es “el mejor exponente de los cuidados a estos pacientes”. Músicos por la Salud ha cerrado el acto con un concierto de violín y violonchello.

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