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“El problema ético no lo plantea la ciencia sino las aplicaciones tecnológicas derivadas del conocimiento científico”

“El problema ético no lo plantea la ciencia sino las aplicaciones tecnológicas derivadas del conocimiento científico”

Por Óscar Sáez / @oscarsaez

Nicolás Jouve de la Barreda es Catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá y miembro del Comité de Bioética de España. Hablamos con este académico de Honor de la Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal a raíz de la noticia acerca de He Jiangkui, el científico chino que sostiene que ha ayudado a que nacieran los primeros niños con el ADN alterado del mundo para evitar la infección del virus del sida.

– ¿Qué opina de esta noticia?

No es una buena noticia ni por el momento en que se produce, cuando la técnica CRISPR-Cas9 aún no es totalmente precisa y segura para modificar o editar regiones del ADN, ni por su aplicación en embriones humanos en fase temprana de su desarrollo.

– ¿Está a favor de estas técnicas de manipulación genética en embriones?

No. En ningún caso, al menos hasta que la técnica sea segura al 100% y se garantice que no se descartan embriones, lo cual es bastante improbable que ocurra. La técnica CRISPR-Cas9 no garantiza limpieza absoluta y podrían quedar afectados genes o regiones del genoma diferentes a la deseada, lo que podría dar lugar a alteraciones incontroladas en la fase adulta de las personas en que se utilizase y/o ser transmitidas, vía gametos, a sus descendientes de las futuras generaciones.

Tras la fecundación se forma un embrión unicelular, al que llamamos cigoto. Esta es la primera realidad corporal humana, cuya vida debe ser respetada como un fin en sí mismo. Hasta el final de la octava semana este ser humano en sus primeras fases de desarrollo se va preparando para la histogénesis y organogénesis, que se completará durante la gestación. Existe un gran riesgo en tratar de modificar genes en los embriones en una fase tan temprana en la que aun no se ha diferenciado el tejido germinal. Se podrían producir errores no controlados, por modificación de otras zonas del genoma (off target), cuando aun no ha empezado a organizar sus tejidos y entre ellos el germinal, que se empiezan a formar a partir de la séptima semana. Cualquier error genético antes de la formación de los tejidos, y en especial del tejido germinal, no solo afectaría al propio ser humano en crecimiento sino a sus potenciales descendientes.

La aplicación de esta tecnología en embriones está prácticamente prohibida en los países occidentales. Contraviene los principios establecidos en el Convenio de Oviedo de 1997 sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, en cuyo Art. 13 se declara que: «no podrá realizarse intervención alguna en el genoma humano si no es con fines preventivos, terapéuticos o diagnósticos, y a condición de que no tenga por objeto introducir ninguna modificación en el genoma de la descendencia».

– Si es así, ¿en qué casos?

En ningún caso en embriones… Sí, en tejidos somáticos en pacientes adultos. El uso en células somáticas de los pacientes para corregir una enfermedad genética no plantea problemas éticos. Se trataría de extraer células del paciente, modificarlos genéticamente en el laboratorio para después ser devueltas a los pacientes. Los errores potenciales solo se evidenciarían en el propio paciente.

– ¿Está científicamente probado que esta manipulación genética no tiene efectos en la salud de los bebés?

No. De ahí las restricciones y la moratoria promovida en 2015, ante la precipitación de este tipo de investigaciones. Los doctores David Baltimore, Premio Nobel de Medicina en 1975, y Paul Berg, Premio Nobel de Química de 1980, entre otros, promovieron una moratoria voluntaria para la aplicación de las nuevas tecnologías CRISPR–Cas9 con fines de modificación del genoma de la línea germinal en los seres humanos. Se trataba de detener este tipo de aplicaciones hasta tener garantías de seguridad y un buen análisis de las consecuencias

– ¿En qué momento entra en contradicción la ciencia con la moralidad?

La ciencia es neutra respecto a los principios morales. Su misión es ampliar el conocimiento y en eso no tiene por qué haber restricciones. El problema ético no lo plantea la ciencia sino las aplicaciones tecnológicas derivadas del conocimiento científico. Por ello, en el caso de las aplicaciones en  investigación médica surgieron los “ensayos clínicos”, que regulan las condiciones en que se deben realizar las investigaciones con voluntarios. Por ejemplo, conocer la energía atómica no plantea problemas éticos, ni su aplicación para fines curativos, pero sí hacerlo con fines bélicos. Modificar genéticamente bacterias para que produzcan insulina humana es correcto y ha permitido mejorar la calidad de vida de los diabéticos, sin embargo crear bacterias nocivas con fines bélicos no lo es. De ahí el eslogan de la Bioética “no todo lo científicamente posible es éticamente aceptable”.

– ¿Cree que en el futuro se podrá ‘crear’ un bebé perfecto con la manipulación genética?

Es impensable por varias razones. En primer lugar está el relativismo del propio concepto o de bebé perfecto. ¿Qué se entiende por bueno o malo?, ¿existiría un consenso sobre lo deseable y lo no deseable?, ¿lo perfecto o imperfecto? Además, la manipulación genética no garantiza más que la modificación de algún gen o zona del genoma, pero es impensable manipular al mismo tiempo un genoma tan complejo como el humano con 21.000 genes y un 98% no codificante implicado en tareas de regulación de la expresión y otras todavía desconocidas. A ello se añade el hecho de la recurrencia de mutaciones espontáneas e incontroladas, que podrían aumentar incluso por efecto o de la manipulación que se ejerciera sobre el genoma. De hecho es conocido la aparición de modificaciones epigenéticas con efectos sobre la salud de los niños procedentes de la fecundación in Vitro.

– ¿Cuáles son las consecuencias de un mal uso de esta manipulación genética?

El mal uso puede tener dos causas, una no intencionada, pero sí aventurada en el sentido de desconocer las consecuencias de lo que se hace y a pesar de ello hacerlo a ciegas, y otra con la intención de hacer un mal. Por ello todas estas aplicaciones de tecnologías de manipulación genética deben estar muy bien planificadas y aceptadas por comités de bioética que estudien todos los pormenores y los riesgos que de ellas se derivan. Las consecuencias son obvias. Una manipulación genética puede distorsionar el equilibrio génico de nuestro genoma con graves derivaciones de la salud de las personas. Si a ello se añade el hecho de hacerlo en embriones que aún no han desarrollado el tejido germinal se podría convertir en una fuente de problemas para las futuras generaciones.

– ¿Nos puede poner algún ejemplo en el que sea positivo estos avances?

En el lado positivo, han transcurrido pocos años desde que se empezaron a aplicar estas tecnologías con fines biomédicos. En el momento presente, hay varios protocolos de terapia génica de enfermedades monogénicas en células de tejidos somáticos. Este sería el caso de la curación del Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa, o enfermedad de los “niños burbuja”. Es también el caso de la enfermedad de Wilson, una rara patología caracterizada por el descenso del número de plaquetas en la que está implicada una mutación en un gen relacionado con el metabolismo del cobre. Son excelentes las perspectivas futuras para reforzar el sistema inmunológico frente a virus, o incluso frente al cáncer. En este sentido se abre un nuevo horizonte de tratamientos contra el cáncer por medio de la modificación genética de las células del sistema inmunológico, es lo que se llama inmunoterapia, que unido a la quimioterapia y a la radioterapia, abre grandes expectativas para combatir muchos tipos de cánceres.

– ¿Están los gobiernos y la sociedad preparada para estos avances?

Yo diría que los gobiernos deberían implicarse y favorecer este tipo de investigaciones aportando más fondos económicos a la investigación, atendiendo prioritariamente aquello que sea más urgente y desde luego teniendo en cuenta los principios éticos de respeto a la dignidad de las personas de acuerdo con el código de deontología médica. Las leyes deben dirigirse a proteger la vida humana en todas sus etapas, embrionaria, fetal y adulta. Se echa en falta un déficit en el conocimiento por parte de la sociedad de los avances en este tema, y sobre todo donde deben estar las líneas rojas que no deben traspasarse.

– Echemos la vista al futuro, ¿la manipulación genética que evite las enfermedades puede hacer que vivamos eternamente o es ciencia ficción?

La idea del mejoramiento humano utilizando la biotecnología, nanotecnología, las ciencias de la información, y las neurociencias, –nano–bio–info–cogno–, es probablemente una de las ideas más peligrosas de los principios de siglo XXI si lo que se pretende es convertir al hombre en una especie de máquina. Los límites al mejoramiento deben medirse en función de los fines y las consecuencias. Como criterio sería conveniente analizar si lo que se trata de hacer se salta los límites de la naturaleza, y si al hacerlo se trata de curar una enfermedad o una discapacidad o se trata de potenciar o realzar una condición fuera de lo natural en los seres humanos. Lo primero sería aceptable, lo segundo no.

Restablecer un hueso roto con una prótesis, o aplicar una retina artificial o un oído biónico que restituya la vista o el oído, es curar y está bien. Conectar el cerebro a un ordenador por medio de un interfaz o tratar de trasladar la conciencia de una persona a un ordenador, un robot o un avatar, o tratar de transformar la mente de una persona en un software para un ordenador,  no es natural. Hay mucho de fantasía y ficción en esto, ya que ni el hombre es una máquina ni la mente se limita a una serie de neuronas interconectadas. Reducir la mente al cerebro es convertir a las personas en zombis. Las críticas a las corrientes transhumanistas y posthumanistas, se basan principalmente en lo antinatural de la manipulación que se proponen. Aunque entre sus objetivos esté el lograr beneficios en lugar de daños en general no son creíbles y pueden ser tenidos como ciencia–ficción.

Sydney Brenner, premio Nobel de Medicina en 2002, minimiza la posibilidad de manipular genéticamente el comportamiento humano y decía que «Los intentos actuales de mejorar a la especie humana mediante la manipulación genética no son peligrosos, sino ridículos». «Supongamos que queremos un hombre más inteligente. El problema es que no sabemos con exactitud qué genes manipular» […] «Solo hay un instrumento para transformar a la humanidad de modo duradero y es la cultura».

Del mismo modo, la realidad es que somos seres con fecha de caducidad, aunque no la conozcamos y que gracias a los avances médicos podremos retrasarla pero no evitarla. Se puede asegurar que para hacer más longevos a los seres humanos la mejor manera es una buena alimentación y buenos hábitos de vida, lo demás es ciencia-ficción.

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